俗称的HAE。这种疾病虽然并非绝症，但却充满了不确定性和潜在风险。由于目前临床上确诊病例相对较少，关于患者最终能够存活多久仍然无法给出确切答案。 死亡，其实并没有那么恐怖和令人畏惧。真正让人感到害怕和绝望的是，当一个人仍然活着的时候，却发现自已所处的境地比死亡还要糟糕、痛苦不堪。这种生不如死的感觉，仿佛置身于无尽的黑暗深渊之中，无论怎样努力都无法逃脱，只能眼睁睁地看着生命逐渐消逝而无能为力。 我叫故慕生，所以羡慕活着的人的意思。我本来不叫故慕生，直到我确诊的那天独自去派出所将这个跟随了我二十多年的名字改成了故慕生，我原本叫故翔宇，这是父母对我所给予的厚望，而现在我只希望自已能活下去我羡慕那些可以健康活着的人。 今天是我确诊HAE的第一百天。我是个早产...

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